# Parkins-on > Parkins-on accompagne les proches d'une personne qui a la maladie de Parkinson. Elle part de là où vous en êtes aujourd'hui et vous donne une seule prochaine étape, au bon moment, là où vit votre proche. La maladie prend déjà beaucoup. Tout ce qu'il y a autour devrait être plus facile. ## Ce que fait Parkins-on, onglet par onglet L'app vous dit quoi faire maintenant, puis vous laisse chercher le reste quand vous en avez envie. ### Une seule prochaine étape Au lieu d'une liste de quarante démarches, l'app montre celle qui compte maintenant, avec le bon guichet, son numéro et ses horaires, vérifiés pour le département de votre proche. Quand des inscriptions vont ouvrir, elle vous le signale à temps. Après une chute ou un passage à l'hôpital, « Il s'est passé quelque chose » dit quoi faire tout de suite et qui appeler. ### Tout ce que vous avez déjà fait Votre fil garde la trace, datée, de ce qui était en place et de ce que vous avez fait. Ce qui vient ensuite est déjà là, sans presser. Une ligne notée par erreur se rouvre. ### Votre question, avec vos mots Parkins-on cherche dans ce qu'elle a vérifié et vous répond, mots du jargon expliqués. Avec un compte, vous pouvez aussi raconter ce que vous avez vécu : votre récit part sans votre nom et sert à améliorer les conseils des autres familles. ### Le reste, quand vous voulez Qui appeler près de chez elle, ce qui se passe en ce moment (ateliers, cafés des aidants), des outils à imprimer, les mots du jargon expliqués. ## Pour les proches qui vivent loin… ou pas ! Vous habitez à des heures de route, à dix minutes, ou avec elle. Vous travaillez, ou plus. Chaque étape dit qui appeler, quand et avec quels papiers : beaucoup se règle au téléphone, d'où que vous soyez. ## Pourquoi j'ai créé Parkins-on Ma mère a la maladie de Parkinson. Je suis son fils, et je suis devenu son aidant. Je travaille. J'ai dû changer mes habitudes, faire de la place pour les rendez-vous, les démarches, les imprévus. Accepter la maladie a été très difficile. J'ai traversé une dépression. Puis j'ai eu besoin d'avancer, même sans bien savoir comment. Ma mère vit aussi avec une démence associée à Parkinson, qui rend notre quotidien plus compliqué. Il faut comprendre ce qui se passe, prendre des décisions et s'adapter à des situations auxquelles on n'est pas préparé. On avance dans l'inconnu, parfois alors qu'on est déjà à bout. J'ai rencontré des professionnels qui m'ont aidé. J'ai reçu des conseils, trouvé des informations. Mais une fois rentré chez soi, il reste beaucoup de questions. Qu'est-ce que je peux faire, concrètement ? Qui appeler ? Quelles aides existent pour notre situation ? Et qu'est-ce qui ne peut pas attendre ? Chercher prend du temps. Expliquer à nouveau la situation aussi. On découvre parfois trop tard un service, une possibilité de soutien ou une activité qui aurait pu faire du bien à son proche. On rate des choses. Et on culpabilise, alors qu'on fait déjà ce qu'on peut. C'est de là qu'est née Parkins-on. Je veux une application qui aide à savoir quoi faire maintenant, selon ce que l'on vit et l'endroit où habite notre proche. Qui nous oriente vers les bons services, avec une démarche assez claire pour qu'on puisse l'entreprendre, même fatigué. Je ne veux pas ajouter une liste de choses à faire à des journées déjà pleines. Certains jours, on a l'énergie d'avancer. D'autres, on fait seulement le nécessaire. L'application doit en tenir compte. Et je veux pouvoir rester son fils. Passer du temps avec ma mère sans que toute notre relation tourne autour de ce qu'il faut organiser ou régler. ### Ce que j'aimerais construire avec vous Mon expérience est le point de départ de Parkins-on. Elle ne représente pas celle de toutes les familles. Je veux aider ceux qui découvrent ce rôle, et écouter ceux qui le connaissent depuis longtemps. Leurs astuces, les difficultés qu'ils rencontrent et les solutions qu'ils ont trouvées peuvent rendre l'application plus utile. Je souhaite aussi travailler avec les professionnels et les associations, pour mieux relier les familles aux personnes qui peuvent les aider. J'aimerais enfin que ce projet puisse servir à la recherche. Que ce que nous vivons au quotidien aide les chercheurs à mieux comprendre les besoins des personnes malades et de leurs proches. C'est une ambition à construire avec eux, dans le respect du choix et de la vie privée de chacun. Je ne sais pas encore jusqu'où ce projet ira. Je sais pourquoi je le construis : j'aurais aimé trouver cette aide quand je suis devenu aidant. J'en ai encore besoin aujourd'hui. ### David Robinson Créateur de Parkins-on, fils et aidant ## Parkins-on se construit avec vous Chaque famille qui s'en sert la rend plus juste pour la suivante. Vos avis, vos astuces, vos corrections font bouger les conseils ; vos réponses peuvent faire avancer la recherche. - Chaque famille rend Parkins-on plus juste pour la suivante. - Votre avis - Votre astuce - Vos corrections - Faire avancer la recherche : Des questionnaires courts et anonymes sur la vie d'aidant, pour donner à la recherche ce qui lui manque. Chaque question peut se passer ; vos réponses restent sur votre téléphone, relues et effaçables, tant que leur envoi n'est pas ouvert. ## Vos données restent chez vous La situation de votre famille reste sur votre téléphone : Parkins-on n'en reçoit rien. Sans compte, rien ne part. Avec un compte, seuls vos avis et ce que vous choisissez d'envoyer partent, sans votre nom. ## Comment on sait Dans l'app, sous chaque conseil, « D'où vient ce conseil ? » montre ce que vous avez dit, ses sources et ce qui l'appuie. - [x] **Vérifié contre ses sources** : Chaque conseil est vérifié contre les textes officiels et les sites des départements, des caisses et des structures elles-mêmes, puis contre-vérifié par un second vérificateur. - [x] **Vérifié pour votre département** : Le guichet, le numéro et l'aide doivent être vrais là où vit votre proche. Sinon, le conseil n'est pas montré. - [x] **Passé au crible juridique** : Chaque conseil respecte des règles écrites : aucun conseil médical, aucune prescription, aucun diagnostic ; l'anonymat des familles et le RGPD sont tenus. - [ ] **Relu par un soignant** : Et quand ce n'est pas encore fait, l'app le dit. ## Première version : la Nouvelle-Aquitaine On vérifie les 12 départements un par un. Un conseil n'apparaît dans l'app qu'une fois vérifié pour celui de votre proche, guichet et numéro compris. Départements vérifiés : 6/12. - 16 · Charente : 326 conseils vérifiés - 19 · Corrèze : 323 conseils vérifiés - 23 · Creuse : 321 conseils vérifiés - 24 · Dordogne : 315 conseils vérifiés - 86 · Vienne : 330 conseils vérifiés - 87 · Haute-Vienne : 339 conseils vérifiés En préparation : Charente-Maritime, Gironde, Landes, Lot-et-Garonne, Pyrénées-Atlantiques, Deux-Sèvres. ## Collectivités, caisses, associations : travaillons ensemble Parkins-on vient en complément de ce que vous faites déjà : elle oriente les familles vers vos guichets et vos permanences, avec vos vrais horaires. ### CCAS et communes Vos ateliers et vos activités apparaissent quand leurs inscriptions ouvrent, auprès des familles de votre commune, avec le numéro à appeler. Rien à saisir : nous lisons vos programmes tels que vous les publiez. ### Départements, caisses, ARS Chaque carte nomme le bon guichet et les pièces à fournir, pour des dossiers plus complets et moins d'appels pour rien. Les familles notent aussi chaque conseil, sans leur nom : on voit ce qui aide vraiment sur votre territoire. ### Associations de patients et d'aidants Les cartes donnent aux familles le chemin de vos permanences et de vos groupes de parole. Nous cherchons le soutien de France Parkinson et des associations locales. ## Construisons Parkins-on avec vous, en Nouvelle-Aquitaine Nous cherchons des partenaires dans les 12 départements. Ce que vous pouvez faire dès maintenant : 1. **Relire ce qui vous concerne** : Vérifier les cartes qui parlent de votre structure ou de votre territoire, et nous dire ce qui a changé. 2. **Nous signaler vos programmes** : Ateliers, cafés des aidants, activités adaptées : un lien suffit, nous les ferons apparaître quand leurs inscriptions ouvriront. 3. **Faire essayer l'app** : Proposer à quelques familles que vous accompagnez de l'essayer, et nous rapporter ce qui coince. 4. **Soutenir son ouverture** : En parler autour de vous et la recommander, pour qu'elle ouvre dans votre département. ## Un changement, une erreur ? Écrivez-nous : la correction est vérifiée, puis entre dans l'app. ## Me prévenir à la sortie Parkins-on est en cours d'essai. Laissez votre adresse : nous vous écrirons une fois, quand l'app ouvrira dans votre département. ## Qui fait Parkins-on Parkins-on est faite par un aidant, pour les aidants. Elle est éditée par Robinson & Cie (David Robinson). ## Parkins-on informe, elle ne soigne pas Elle ne remplace ni le médecin, ni l'équipe soignante. En cas d'urgence : 15 ou 112. ## Liens - [Site](https://parkins-on.fr/) : formulaire « Me prévenir à la sortie » en bas de page (https://parkins-on.fr/#prevenir) - [Confidentialité](https://api.parkins-on.fr/confidentialite) - Contact : david@robinsonetcie.fr